Chapitre 4 - Un arc-en-ciel pour maison...

  Cette vente de charité remporte un succès fou et Emma et Axel se retrouvent complètement étouffés par la foule qui envahit la cour du collège. Ils essayent de paraître normaux. Emma n'est pas certaine que ce soit très réussi... Au moins, Joachim s'amuse comme un petit fou. Il a été sélectionné pour être le maître des ventes et, après avoir été particulièrement intimidé au début, le voilà qui se familiarise tant avec le micro qu'on n'entend plus que sa voix, amplifiée par les haut-parleurs. Le cœur d'Emma se gonfle de fierté lorsqu'elle le voit comme ça. Il est vêtu d'un pantalon noir et d'une chemise blanche qui lui vont particulièrement bien. Ses cheveux blonds en bataille lui retombent dans les yeux et son visage est rouge d'excitation. Il sait mettre l'ambiance et le public est littéralement conquis. De fait, les ventes se déroulent au-delà de toute espérance. Il ne s'agit que de petites œuvres créées par les élèves. Peintures, sculptures, poèmes, fabrications diverses... Ce n'est que de l'artisanal, mais c'est fait avec le cœur, aux couleurs de l'association Ensemble contre la leucémie. Une bonne cause sur laquelle s'est penché le collège après qu'un des élèves de quatrième se soit retrouvé à l'hôpital suite à un leucémie. Le petit n'est toujours pas hors de danger, mais il se bat comme un diable. Emma et Axel se sentent concernés par la cause... Comment ne pas aider des parents malmenés par la vie ? Et comment ne pas tout faire pour sauver des enfants atteints de maladies gravissimes comme celle-ci ? Leur fille est morte d'une atteinte cardiaque. Ils n'en savent pas plus pour le moment, mais cela leur suffit pour comprendre que si la médecine, si la recherche avaient mieux avancé, elle aurait peut-être été sauvée. En tant que parents du maître des ventes, ils en sont déjà à leur cinquième achat. Ils y vont au feeling et dès que quelque chose leur plaît, ils enchérissent. C'est assez amusant et durant quelques heures, ils retrouvent une certaine joie commune. Emma propose, Axel lève son panneau d'enchère et Joachim s'émerveille dans son micro. Ils sont une famille normale. Normale...
  Emma sourit bêtement lorsque la vente s'achève. Tous les lots sont partis et Joachim est chaleureusement applaudi pour sa performance.
  — Il a de bons côtés ce gosse ! murmure Emma.
  Axel acquiesce doucement. C'est vrai que Joachim n'est pas toujours facile à vivre. Il est tellement ailleurs, tellement caractériel. Il est si secret... C'est un gamin qui ne dit jamais ce qu'il pense, mais qui néanmoins n'en pense pas moins. Et c'est parfois particulièrement déconcertant. En observant son fils qui se met à sautiller sur place entre ses copains, passant de l'un à l'autre pour leur raconter ce qu'il vient de vivre, pour recevoir des compliments, pour s'extasier encore et encore sur sa performance, Axel réalise soudain à quel point il a changé. Avant la mort de Marie, il était toujours comme ça. Difficile à contenir, sa joie débordait toujours un petit peu et il n'y avait quasiment pas une seule journée sans qu'une dispute éclate simplement parce qu'il n'avait pas su se calmer à temps. Emma était patiente pourtant. Elle savait qu'il était comme ça et il lui était souvent arrivé de devoir freiner les ardeurs éducatives d'Axel. Aujourd'hui... Axel n'a plus tant d'ardeurs éducatives que de courage face à la vie. Et Joachim est devenu un gamin renfermé et grognon. Ah ça, il est plus facile à tenir, c'est certain ! Il ne fait plus d'excès. Il ne saute plus dans tous les sens comme un diable sur ressorts. Il ne répond plus comme cela lui arrivait parfois. Non, il est... absent. Terriblement absent. Plongé dans ses bouquins du soir au matin et du matin au soir. Il y a encore peu, Axel et Joachim jouaient du piano ensemble. De la guitare aussi. Le gosse aimait bien la guitare, il devait croire que ça l'aiderait à draguer les filles – ce qui n'est pas tout à fait faux ! Mais depuis l'événement, il n'a plus seulement touché à un instrument de musique et lorsque son père le lui a proposé, il a systématiquement rétorqué qu'il n'avait pas envie. Il aurait sûrement dû trouver cela inquiétant, mais paradoxalement, Axel ne se rend compte que maintenant de ce rejet de la musique...
  Un buffet et des boissons sont servies pour fêter la fin de la vente. Une musique suave se déverse doucement par les haut-parleurs. Axel a opté pour un coca. Il n'y a pas d'alcool servit de toute façon. Emma a pris un jus d'ananas bio. Tiens... depuis quand s'intéresse-t-elle au bio ? Les gens discutent avec animation, il doit bien y avoir environ deux cents personnes. Ce qui est énorme pour un collège ne comptant que quatre cent trente élèves. Le principal se promène dans la cour, d'un air conquérant.
  — Regarde le coq se pavaner ! murmure Axel à Emma en se penchant vers elle.
  Elle s'esclaffe dans son verre. Axel se sent flotter. Depuis combien de temps n'a-t-il plus fait rire sa femme ? C'est un tel bonheur de l'entendre rire.
  — Ah monsieur Noreh ! l'interpelle alors le principal.
  Axel blêmit légèrement.
  — Fais gaffe, il a une ouïe des plus fine ! lui renvoie Emma dans un murmure amusé avant de saluer M. Hole.
  Le principal serre énergiquement la main des parents de Joachim dans un grand sourire.
  — Ça fait plaisir de vous voir ici, M. Noreh, reprend Hole. Votre absence à la dernière convocation a été regrettée.
  — Je travaille, M. Hole, répond Axel dont l'humeur s'est assombrie. Je n'ai pas pu me libérer ce jour-là.
  M. Hole hoche la tête comme si c'était évident.
  — Bien entendu, dit-il. Je ne doute pas de votre implication, M. Noreh. Joachim nous a semblé particulièrement perturbé ces derniers temps. Vu les événements tragiques qu'a subi votre famille, cela s'explique. Si vous souhaitez qu'il rencontre notre psychologue, n'hésitez pas à nous solliciter. C'est un gentil garçon, brillant qui plus est. Quand on le voit dans un jour comme celui-ci, on se dit que ce serait vraiment dommage de tout gâcher...
  Axel a la mâchoire crispée et les poings serrés. Emma sent venir la catastrophe. Il a toujours eu une fâcheuse tendance à se vexer à la moindre remarque au sujet de son fils. Son jeune âge, sans doute. Il se sent toujours agressé, comme s'il avait quelque chose à se reprocher en permanence.
  — C'est très gentil à vous, M. Hole, s'interpose-t-elle en se collant un sourire artificiel sur le visage. Mon époux a été promu récemment, raison pour laquelle il n'a pas pu être très présent au collège. Mais croyez-moi, nous faisons tout pour que Joa se remette le mieux possible de ce traumatisme. Si nous sentons que les choses dérapent, nous n'hésiterons pas à faire appel à votre psychologue.
  Hole hoche la tête d'un air paternaliste.
  — Fort bien. Néanmoins, si je puis me permettre, la situation est déjà sur une pente savonneuse...
  Il s'éloigne après les avoir salué. Axel n'a pas relâché la pression. Il se sent tremblant et aurait bien besoin d'un petit verre de whisky pour se remonter un peu le moral. Et dire ses quatre vérités à ce grossier personnage.
  — Mais pour qui se prend-il se con ? maugrée-t-il le plus bas possible.
  Emma sirote tranquillement son verre d'ananas. Elle n'a pas l'air plus troublée que ça.
  — Il pense peut-être que tu te désinvestis de l'éducation de ton fils..., lâche-t-elle. Et il n'a peut-être pas complètement tort.
  — Emma... ce n'est pas vrai et tu le sais. On ne va pas recommencer !
  — Oh non, pas ce soir ! Je suis trop fatiguée et je dois aller travailler. J'attends le lâché de ballons et je m'en vais. Mais méfie-toi, Axel. J'ignore si    Joachim va aller voir ce fameux psy, mais s'il y va, il risque peut-être de dire des choses qui ne seront pas appréciées.
  — Comme quoi ? gronde-t-il.
  — Je ne sais pas..., feint Emma. Tes absences, le piano, ton manque d'appétit... Ton manque d'intérêt pour tout ce qui concerne la famille au final... Et peut-être aussi les traces de rouge à lèvres.
  Axel secoue la tête, exaspéré. Elle lui en veut encore, ok. Inutile de poursuivre cette conversation. Quand Emma est en colère, il n'y a rien à faire. C'est comme un rouleau compresseur. Elle est impossible à arrêter et est capable de dire des choses tellement blessantes qu'il préfère ne pas l'affronter.
Enfin, un mouvement de foule les entraîne vers le bord de la cour, donnant sur la montagne. Un muret surmonté d'un solide grillage permet de voir les arbres et les maisons en contre-bas sans risquer de tomber. Ce collège est une vraie merveille... Chaque enfant présent a un ballon gonflé d'hélium. Mme Racque, la CPE, leur donne les dernières instructions. « On est bien d'accord les enfants, vous ne lâchez qu'au coup de sifflet ! » Sur chaque ballon est inscrit le nom de l'association, ainsi que le nom et la photo de leur copain malade. Tout ceci avec l'autorisation expresse des parents, bien évidemment. Axel sent son cœur se serrer. Il aurait tellement aimé pouvoir se battre comme ça pour Marie. Mais elle, elle n'en avait pas eu le temps. Quelle injustice ! Le silence se fait progressivement parmi les parents et famille qui sont réunis autour des collégiens tenant religieusement leurs ballons. Puis, Mme Racque donne le fameux coup de sifflet et tous les ballons s'envolent dans un même mouvement. Certains parents filment, d'autres photographient. Axel et Emma ne bougent pas, se contentant de fixer des yeux ces étranges oiseaux.
  — C'est curieux, murmure-t-elle au bout d'un long moment, alors que les autres parents recommencent à bouger. Cela me fait penser à des dizaines de petites âmes qui s'envolent dans le ciel.
  Axel sourit et, dans un geste d'une incroyable audace, serre sa femme contre lui. Elle se laisse faire, les yeux toujours fixés sur les petits points qui virevoltent dans le ciel gris. C'est pourtant vrai. Lui aussi pense à Marie et à sa petite âme d'enfant qui s'est envolée... Où est-elle maintenant ? Existe-t-il vraiment un paradis et un enfer ? Est-ce que vraiment son âme est là, quelque part autour d'eux ? Il inspire profondément tout en resserrant son étreinte autour des épaules d'Emma. Celle-ci finit par s'éloigner à son tour.
  — Je vais dire au revoir à Joa, l'informe-t-elle. Il faut que j'y aille.
  Axel acquiesce sans mot dire et la regarde s'éloigner. Elle est belle avec ses longs cheveux argentés qui lui descendent en cascade dans le dos. Il a toujours aimé sa force. Emma est une femme spéciale. Dès l'âge de vingt ans, ses cheveux s'étaient mis à blanchir, comme les cheveux d'une vieille femme. Et pourtant, elle n'avait jamais cherché à les colorer. Les gens la regardaient parfois bizarrement, mais elle s'en fichait. Elle aimait sa particularité. Comme pour narguer les mauvaises langues, elle avait décidé de laisser ses cheveux aussi longs que possible. Ils lui arrivaient aux reins et étaient tout simplement splendides. Son visage de jeune femme détonnait joliment avec ses cheveux blancs. Si bien que finalement, on avait l'impression qu'elle était d'un blond particulièrement clair, voire tout simplement décolorée. Lorsqu'elle revient vers lui après avoir embrassé son fils, elle lui jette un regard rempli de reproches muets.
  — Je compte sur toi pour te comporter comme un père normal ce soir, lui lance-t-elle.
  — Emma... je sais m'occuper de mon fils.
  — En ce moment, je doute que tu saches seulement t'occuper de toi-même, Axel.
  Il soupire et se détourne, agacé. Là-bas, les ballons ont disparu. Mais à leur place s'est épanoui quelque chose de singulièrement beau. Il attrape la main de sa femme et la presse.
  — Emma ! murmure-t-il. Regarde !
  La jeune femme, sourcils froncés, fixe le point de disparition des ballons. Puis, ses yeux s'écarquillent et se remplissent de larmes.
  — Oh...
  Un superbe arc-en-ciel s'est déployé pile à l'endroit où les ballons ont rejoint les nuages gris et bas. Elle s'approche du grillage en fixant les couleurs chatoyantes. Quelque chose résonne en eux à ce moment-là. Emma a envie de s'envoler comme un ballon et de rejoindre cet arc-en-ciel. Elle a envie de croire que c'est sa Marie qui lui fait un signe. Qui lui dit bonjour. Axel regarde autour de lui. Personne d'autre n'a remarqué l'arc-en-ciel. Tout le monde est occupé à récupérer son môme, discuter, boire un jus de fruit ou manger un gâteau. Personne ne s'attarde sur le ciel... Ils se sentent soudain seuls au monde tous les deux. Emma se laisse aller contre son époux, posant sa tête contre son épaule.
  — Je suis sûre qu'elle est là quelque part, souffle-t-elle.
  — J'en suis également persuadé...
  Ils restent un petit moment comme ça. La pluie se rapproche toutefois et Emma doit partir travailler. À contrecœur, elle s'arrache à cette merveilleuse vision et, après avoir déposé un léger baiser sur la joue d'Axel, s'éloigne vers sa voiture. Une fois au volant, elle laisse aller ses larmes avec beaucoup de douceur. Pour la première fois depuis la mort de sa fille, elle n'a pas mal en pleurant. Pour la première fois, il y a quelque chose au fond de son cœur qui s'est animé. Un truc qui ressemble fort à... de l'espoir.

  Avec toi... -- 23 février 2011

Parce que la destinée est parfois déroutante et certaines épreuves demandent plus de courage.
Parce que nous nous sentons impuissants et révoltés, mais aussi parce que nous voulons te prouver, par ce poème détourné, que tu n'es pas seule, que nous sommes avec toi, que ce combat est aussi le nôtre et que nous gardons la foi...

Je voudrais te dire : j'ai bien reçu ton petit coucou à la collecte du collège. Enfin, "j'ai", nous avons bien reçu car même ton père l'a vu ! Incroyable, n'est-ce-pas ? Merci pour l'arc-en-ciel mon ange, ça nous a beaucoup émus et j'espère que ça veut dire que pour toi tout va bien.

Je t'aime.
À toi mon ange...
Maman.

  C'est fou à quel point une simple petite enveloppe dans la boîte aux lettres peut mettre en émoi. Lorsque Emma rentre du travail ce matin-là l'attend une lettre. Axel et Joachim sont déjà partis de la maison. Apparemment, tout s'est bien passé. Du moins ne se sont-ils pas entretués et la maison paraît être encore à peu près debout. Sur l’égouttoir sèchent deux assiettes, deux verres et quatre couverts, comme s'ils avaient pris un repas ensemble. Mise en scène ou réalité ? Emma décide de ne pas trop se poser la question. Elle devient parano à force ! Dans le frigo, de vagues restes de pâtes bolognaises indiquent qu'ils ont bien dû manger tous les deux. Pourquoi les surveille-t-elle comme ça ? Après tout, s'il y a bien une chose de vraie, c'est le fait qu'Axel a toujours été correct avec son fils. Même les jours où il avait vraiment trop bu, jamais il n'a fait montre de la moindre petite agressivité. Alors de quoi a-t-elle peur au juste ?
  Elle sait qu'elle devrait aller se coucher. La nuit a été longue. D'abord, il y a eu cette dame qui est arrivée à dilatation complète et qui a hurlé dans tous les couloirs de la maternité. Cela a réveillé la plupart des femmes qui dormaient dans les chambres et Emma a eu fort à faire pour aider ces dames à calmer leurs bébés. Elle a bien dû passer toute la première partie de la nuit à s'excuser et à rappeler que dans une maternité, ce genre d'incident peut arriver. Et puis ensuite, il y a eu la naissance de cette petite fille. Une femme d'origine asiatique s'est présentée et a dit d'emblée qu'elle venait accoucher sous X. C'est rare et toujours particulièrement déroutant, mais la sage-femme n'a rien dit et s'est contenté d'entrer les informations minimum requises dans le dossier et de faire un rapport qu'elle va envoyer à l'ASE. La France est ainsi faite... Cette femme pleurait en laissant son bébé, mais personne ne s'est penché sur sa détresse. En disant les mots magiques « naissance sous X », elle était protégée par un bouclier invisible. Protégée ou enfermée...? La petite fille n'a pas eu de prénom. La mère ne souhaitait pas lui en donner. Alors la sage-femme lui a proposé, à elle, Emma, de choisir ! Emma a réussi à grand-peine à contenir ses larmes, mais pas à prononcer le moindre prénom. La sage-femme a appelé la petite fille Alice. Puis elle lui a remonté les bretelles en la surprenant en train de pleurer discrètement lorsqu'elle s'occupait de la petite Alice en pouponnière. Pourtant, il n'y avait personne pour surprendre sa détresse. Personne à part le personnel. Alors quoi ? Mais certaines personnes n'ont manifestement aucune empathie. « Il va falloir assumer un jour si vous voulez rester ! » lui a-t-elle balancé. Emma avait nourri Alice d'un petit biberon de trente millilitres de lait maternisé, puis elle s'était précipitée aux toilettes pour lâcher ses larmes une bonne fois.
  Le coup de grâce lui avait sans doute été infligé lors de la réunion du changement d'équipe. Ils avaient évidemment parlé en long en large et en travers de l'histoire d'Alice. L'hôpital était pourvu d'un petit stock de pyjamas et tenues pour bébé, mais la plupart était utilisés en pédiatrie générale. Lorsque le docteur Virben a demandé un peu de bonne volonté générale de la part de tous pour ramener quelques tenues à la petite Alice, voilà que Nathalie, l'une des deux autres auxiliaires de puériculture, se tourne vers Emma et lui lance un : « Emma, tu peux ramener plein de vêtements, toi ! Tu n'en as plus besoin maintenant ! » Emma avait dû devenir franchement livide car la Nathalie s'était fait remonter les bretelles par la moitié des personnes présentes. Ce qui n'avait d'ailleurs pas manqué de rassurer un peu Emma sur la nature humaine. Car ces derniers temps, elle avait vraiment eu l'impression que la douleur était quelque chose que l'humain s'empressait de gommer par tous les moyens, quitte à détruire ceux qui ont mal et n'acceptent pas de le dissimuler. Bon, ok, Nathalie n'avait pas inventé la poudre et ça, tout le service le savait. Mais tout de même ! Cette femme est mère de trois enfants, ne peut-elle pas comprendre ? Ou du moins, ne peut-elle pas envisager une seconde et avoir la décence de ferme sa gueule ?!
  Et voilà qu'en rentrant, elle tombait sur cette enveloppe. Cachetée au nom de l'hôpital François Vaultier, celui dans lequel Marie avait été hospitalisée, celui dans lequel la nouvelle de sa maladie était tombée, celui dans lequel ils avaient vécu hors du temps entre espoir et désespoir... celui dans lequel elle était finalement morte. Elle aurait dû poser cette enveloppe sur la table du petit déjeuné et aller se coucher. Elle n'aurait pas dû se croire suffisamment forte pour l'ouvrir, là, maintenant, en rentrant de sa nuit de boulot. Et pourtant, elle l'avait fait. Il s'agissait du rapport d'hospitalisation. Leur fille était morte depuis un mois et demi et il ne recevait ce document que maintenant ! Quelle bande de tartes ! Elle avait parcouru les premières lignes une boule au ventre, à ruminer sa rage après les médecins qui s'étaient occupés de sa fille.

COMPTE-RENDU D'HOSPITALISATION
de l'enfant NOREH MARIE
né(e) le 01/09/2010
demeurant : 12 rue de la Treille
63 32 Meilhaut

L'enfant NOREH MARIE, né(e) le 01/09/2010 a été hospitalisé(e) en réanimation pédiatrique du 29 au 31 décembre 2010 pour arrêt cardio-respiratoire et assistance circulatoire extra-corporelle.

ANTÉCÉDENTS
Naissance à 41 SA, accouchement à domicile. Apgar 10-10. Poids 3.6 KG. Taille : 47 cm. PC : 33 cm.
Risque infectieux à streptocoque B non confirmé. Vaccinations débutées : 2 infanrix quinta, 1 prevenar.
Allaitement maternel exclusif.

HISTOIRE DE LA MALADIE
Le 27/12/2010, épisodes de diarrhées depuis 4 jours et diminution de prise alimentaire. Consultation médecin traintant : traitement par Tiorfan, Débridat.
Le 28/12/2010, admission aux urgences pédiatriques pour persistance des diarrhées. Hémodynamique correcte. Bon tonus. Perte de 130 g. L'enfant est hospitalisée en pédiatrie générale.
Le 29/12/2010 : apyrétique, anorexie, 1 épisode de selles diarrhéiques. Bilan complémentaire : ionogramme sanguin normal en dehors d'une réserve alcaline à 13 mmol/l, CRP : 1.8 mg/l, Hb : 10.5g/dl, leucocytes : 10490/mm3, plaquettes : 458000/mm3, majoration des apports parentéraux.

Dans la nuit du 29/12/2010 au 30/12/2010, à 21h : appel de l'interne de garde pour altération de l'état général avec hypothermie à 35.8°C, troubles de la vigilance, tachycardie à 170 bmp, pouls filants et teint pâle ; mise en place d'un remplissage vasculaire (sérum physiologique), O2 lunettes.
À 22h30, à l'arrivée de l'équipe de réanimation : arrêt cardio-respiratoire.

PRISE EN CHARGE INITIALE
Ventilation à l'insufflateur manuel, massage cardiaque externe. Intubation oro-trachéale à 5 min. 7 doses d'adrénaline (0.1 gamma/kg) puis adrénaline à 0.03 gamma/kg/min. Une dose d'Atropine (20 gamma/kgx1, 2 doses de Bicarbonate 1.4% (1 meq/kg). Pose KT sous clavier.
Transfert en réanimation pédiatrique.

Au plan hémodynamique :
Devant absence de récupération d'une activité cardiaque avec pouls, pose d'une assistance circulatoire externe type ECMO artério-veineuse, sternum ouvert (1 canule dans l'oreille droite et 1 canule dans l'aorte), avec 5 drains thoraciques peu productifs, pose d'un cathéter de dialyse péritonéale.
Absence de pouls perçu, saturation entre 90 et 98%. Extrémités froides. TRC correct. PAM initialement entre 17 et 30 mm Hg, anurie.
Support hémodynamique poursuivi :
- Remplissage vasculaire : 1 masse sanguine (sérum albumine, concentrés globulaires érythrocytaires, PFC, concentrés de plaquettes)
- Amines : dobutamine 10 gamma/kg/min. Noradrénaline 1 gamma/kg/min. Adrénaline 1 gamma/kg/min.

Explorations complémentaires initiales :
Potassium > 7 mmol/l. Protides 35 g/l. Calcium 2,87 mmol/l. Urée 4,5 mmol/l. Créatinine 42 µmol/l. Glycémie 14,3 mmol/l soit 2,57 g/l. ASAT 138 UI/l. ALAT 48 UI/l. Gamma GT 12 UI/l, phosphatases alcalines 203 UI/l. CRP 0,9 mg/l. NFS : leucocytes 17,6 giga/l, Hb 9,8 g/dl, plaquettes 215 giga/l.
Échocardiographie (Dr Loutre) sur cœur arrêté : VG d'épaisseur normale, VD de petite taille, péricarde sec, aorte de taille normale.

Mesures thérapeutiques adjuvantes initiales :
Perfusion de bicarbonates.
Charge en magnésium et calcium.
Antibiothérapie : Céfazoline 500 mg IVx1/j. Vancomycine 200mg/24h en continu. Tienam 125 mg x4/j. Amiklin 33 mg x1/j.
Sédation-analgésie : Morphine 100 gamma/kg/h. Hypnovel 100 gamma/kg/h. Nimbex 0,15 mg/kg/h.
Héparinothérapie à dose hypocoagulante.

ÉVOLUTION SECONDAIRE :

Au plan hémodynamique :
Instabilité hémodynamique majeure, difficulté de maintien d'une perfusion centrale au prix d'un remplissage vasculaire supérieur à une masse sanguine sur 12h, associée à l'absence d'efficacité du support par amines à doses optimales.
Reprise le 30/12/2010 pour décaillotage (Pr Camillie) : par d'amélioration de l'instabilité hémodynamique.
Surcharge hydrosodée majeure sur insuffisance rénale anurique imposant une dialyse péritonéale (2ème cathéter de dialyse posé le 30/12 par voie para-ombilicale).

Au plan respiratoire :
Support ventilatoire a minima. On note une atélectasie complète du champ pulmonaire gauche.

Au plan hématologique :
CIVD clinique et biologique, amélioration partielle après transfusion de produits sanguins labiles. Hb stables à 13 g/dl puis polyglobulie à 22 g/dl nécessitant une déplétion.
Héparinothérapie efficace à 21 UI/kg/h.

Au plan métabolique :
Acidose métabolique non compensées initialement (lactase = 21 mmol/l, pH = 6.7, réserve alcaline = 6 mmol/l) puis secondairement compensée sous apport de bicarbonate 42 °/oo à 1 Meq/kg/h.
Intolérance glucidique. Troubles ioniques initiaux corrigés : kaliémie, calcémie, magnésémie normales.

Au plan neurologique :
Sous sédation : pas de mouvements anormaux, absence de toux, pupilles intermédiaires, aréactives.
Levée de la sédation 2 heures pour EEG : électrogénèse très pauvre, très peu voltée, très lente, absence de réactivité. ETF : débit artériel cérébral très faible.

Au plan infectieux :
Poursuite antibiothérapie initiale à large spectre. CRP négative initialement puis à 23 mg/l le 30/12. Hémoculture négative. Prélèvement bronchique pour recherche Chlamydia et Mycoplasma par PCR : en attente.

Prélèvements pharyngés :
- Coqueluche : négative
- Grippe A et B, VRS : négatifs
- Entérovirus respiratoires : négatifs
- Entérovirus : négatifs
- Rhinovirus respiratoires : positifs

Prélèvements de selles :
- Rotavirus, adénovirus : négatifs
- Novovirus I et II : négatifs

Prélèvements sanguins :
- PCR EBV, CMV, Parvovirus B19 et entérovirus : en attente.
- PCR HSV 1 et 2 : négative.

Un transfert vers le centre de référence au CHU de Lyon est organisé pour le 31/12/2010 en coordination avec les équipes médico-chirurgicales.

Dans ce contexte de défaillance multiviscérale, malgré un support des fonctions vitales optimal, l'évolution est rapidement défavorable conduisant au décès de Marie le 31/12/2010 à 8h30.

AU PLAN ÉTIOLOGIQUE :

Hypothèses diagnostiques principales :
- Cardiopathie congénitale isolée et/ou associée à myocardite fulminante aigüe.

Biopsies postmortem du myocarde :
- Bactério : examen direct et culture négatifs
- Viro : études négatives pour entérovirus et rhinovirus respiratoires, entérovirus, adénovirus, VZV, CMV, EBV.

Autopsie : résultats préliminaires :
Myocarde marbré, dilatation du ventricule gauche dont l'endocarde est fibro-élastosique.
Présence d'un hématome du septum inter-ventriculaire sur sa face endocardique droite, sous la valve tricuspide interne (2 cm de hauteur, 0,7 cm d'épaisseur).
L'étude histologique et les conclusions définitives feront l'objet d'un complément de compte-rendu.

CONCLUSION :
Nourrisson de 5 mois, sans antécédents médicaux. Arrêt cardiorespiratoire dans un contexte infectieux. Assistance circulatoire extra-corporelle. Syndrome de défaillance multiviscérale, décès.
Probable dysfonction ventriculaire ancienne non étiquetée (endocarde fibro-élastosique), myocardite infectieuse non éliminée : bilan virologique et histologique en cours.

Docteur V. SAOUTEN

  Emma ne peut pas s'empêcher de lire et relire ce compte-rendu. Les passages surlignés par le médecin lui sautent aux yeux. Absence de réactivité, myocardite... C'est fou d'apprendre tout cela sur un morceau de papier par un froid matin de février... Complètement fou ! J'ai la mort de ma fille entre les mains, songe-t-elle avec amertume. Elle ferme les yeux, tentant de juguler ses larmes. Cardiopathie congénitale... elle est donc née avec. Mais est-ce que cela veut dire que c'est également héréditaire ? Comment pourraient-ils le savoir sans examens supplémentaires ? Mais ils n'ont pas l'air décidés du tout à en faire des examens complémentaires. Il a déjà fallu leur demander plusieurs fois ce foutu rapport avant de l'obtenir... Depuis que Marie est morte, leur rôle semble s'être achevé brutalement. La recherche, ce n'est pas leur truc. Ils préfèrent nettement occuper leur temps à sauver les vivants. Mais ne comprennent-ils donc pas que c'est en cherchant sur les morts qu'ils peuvent trouver des réponses qui les aideront ensuite à sauver ceux qui peuvent encore l'être !? Emma se sent en colère. Depuis ce putain de jour, ils les ont abandonnés. Depuis que le médecin lui a annoncé la mort de sa fille et que bêtement, elle lui a demandé ce qu'elle devait faire maintenant. L'autre lui a répondu un « on va s'occuper de vous » prometteur mais ça s'est arrêté aux mots. Dans la journée, il a fallu signer l'autorisation d'autopsie – Emma en a encore une boule au ventre rien que d'y penser – puis il a fallu aller choisir le linceul et enfin le cercueil. Pendant ce temps, des trucs aussi absurdes que le prix d'une concession – trois cent cinquante euros – et le prix d'un cercueil leur tombaient sur le coin de la tête. Ahurissant, non, à quel point le business mortuaire peut être violent !
  Elle se laisse choir sur la première chaise qu'elle trouve dans la cuisine et laisse aller ses larmes. Finalement, la seule chose de certaine dans ce fichu rapport, c'est leur incertitude. Ils ne savent pas de quoi c'est parti, ils ne savent pas pourquoi la réanimation n'a pas fonctionné, ils ne savent pas ce qui a pu provoquer ça, ils ne savent même pas poser un diagnostic précis sur la maladie qui a tué Marie. Cardiopathie congénitale... Mais ça veut tout dire et rien à la fois ! Emma a soudain une furieuse envie d'éclater de rire. Des incompétents, voilà ce qu'ils sont ! C'est complètement ahurissant de se retrouver là, avec ça dans les mains. Ça ne rime à rien, les mots, les dosages, les explications, les noms des médicaments... Envoyer cela aux parents, sans aucune explications, quelle absurdité ! Et s'ils essayaient de cacher une faute professionnelle ? Emma ferme les yeux et secoue la tête, comme pour s'engueuler elle-même. Non ! Elle n'y croit pas une seconde. Elle sait, pourtant, que ça lui ferait du bien d'y croire. Mais elle n'y croit pas une seconde. Elle a juste besoin d'avoir un responsable. Il lui faudrait un méchant, quelqu'un à haïr, quelqu'un à qui en vouloir à mort. Ce serait tellement plus facile alors. Plutôt que ce gros vide sans aucun sens, sans aucune raison, sans rien à quoi se raccrocher pour ne pas sombrer.
  Au bout d'un moment qui lui parut extraordinairement long, Emma se lève lentement, laissant le rapport d'hospitalisation sur la table. Elle monte les marches et prend rapidement une douche, puis elle se laisse choir sur son lit sans même avoir pris la peine d'ôter sa serviette. Ce n'est même plus de l'épuisement qu'elle ressent... C'est une prière silencieuse et funeste. Une invitation à la mort...

  Axel a décidé de ne plus adresser la parole à Vanille. Ce qui n'est pas si simple puisqu'il doit maintenant gérer son équipe... Incroyable comme cela le laisse indifférent. Il en avait toujours rêvé pourtant. Être promu, gravir les échelons, gagner toujours plus... qui n'en aurait pas rêvé ? Et puis il était parti de si loin... Lancé dans la paternité à tout juste vingt ans... Sa mère avait toujours dit qu'il finirait clochard sous un pont. Et bien non ! Il est là, responsable de magasin, et il gère pas moins de cinq employés et deux stagiaires ! Sa paye va connaître une jolie augmentation de vingt pourcents et il fait manifestement des envieux. Le seul inconvénient de ce nouveau poste, c'est la cravate qu'il est obligé de porter. Il a d'ailleurs remisé au placard son ancienne tenue de vendeur. Terminé le pantalon noir fade et la chemise blanche élimée. Maintenant, il a droit à un costume, un vrai. Fourni par l'entreprise, ainsi que les frais de pressing. Il a fière allure ainsi, mais alors Dieu qu'il déteste la cravate ! Il a toujours l'impression d'étouffer avec. Sa première journée ne s'est pas trop mal passée, même s'il a dû recadrer sévèrement l'un des stagiaires qui a oublié les clefs sur la vitrine à deux reprises ! Heureusement que le magasin est équipé d'antivols performants.
  — Tu dois le signaler à Gachin, lui a dit Nico lors de la seconde remontrance.
  Axel n'a rien répondu. Fabien Gachin est le propriétaire de la boutique et le supérieur direct d'Axel. Sans doute, oui, aurait-il dû le signaler immédiatement. Mais il a une vieille hésitation. Le stagiaire en question a dix-neuf ans, il est balbutiant et peu sûr de lui mais plein de bonne volonté. Axel ne peut s'empêcher de se souvenir des innombrables bourdes qu'il a commises au début de sa carrière et de la seconde chance que lui avait donné son chef d'équipe à des moments où, très probablement, il ne l'aurait pas méritée. Sans cette indulgence, il ne serait pas là aujourd'hui. Peut-être même qu'il serait sous un pont !
  Alors qu'il se dirige vers le parking sur lequel il a laissé sa voiture, il se fait aborder par môssieur le responsable du site n°2, comme ils aiment l'appeler en haut-lieu. Vincent Nacrut l'alpague de sa voix enjouée et tonitruante.
  — Oh ! Noreh ! Hé attends !
  Nacrut court comme un dingue pour rattraper Axel qui fait mine de ne pas avoir entendu. Il ne sait pas exactement pourquoi, mais ce gars lui est particulièrement antipathique. Même là, alors qu'il est parfaitement sobre, il a encore envie de lui coller une beigne pour sa réflexion déplacée de la veille. Finalement, Nacrut parvient à le rattraper avant qu'il n'ouvre la portière de sa voiture.
  — Hé ! Dis donc ! C'est vendredi aujourd'hui ! Tu ne veux pas passer chez moi ? Je vais faire une soirée !
  — Bonjour Nacrut, répond Axel, tentant de trouver un truc intelligent à dire pour s'esquiver. Honnêtement, ce soir, ça risque d'être compliqué. Je... je dois emmener mon fils à son cours de théâtre et puis ensuite, j'ai promis à ma femme...
  — Oh aller ! s'impatiente l'autre manifestement incapable d'attendre poliment que son interlocuteur ait terminé sa phrase. Une fois ! Ta femme peut se passer de toi pendant une soirée, non ? Tu vas voir, on se marre bien ! La grande maison en pierres à l'angle. Je compte sur toi, Noreh ! À ce soir !
  Axel le regarde s'éloigner durant quelques instants puis claque la portière avec un peu trop d'ardeur. Non mais quel crétin celui-là ! Pour qui se prend-il ?! Hors de question qu'il se pointe à cette soirée. De toute façon, il déteste le soir, il n'a aucune envie de devoir jouer les faux-semblants ! Le jour de l'ouverture, déjà, c'était une torture ! Non, il préfère nettement rentrer. Il faut qu'il parle avec Emma de toute façon, il faut qu'il lui explique, il faut... Il faut tant de choses. La chanson de Souchon lui vient soudain en tête. Passez notre amour à la machine... Ouais, ce serait peut-être bien ça la solution. Un bon coup de pressing pour qu'il ressorte comme neuf. Enfin... pas tout à fait. Le trou qu'a laissé Marie ne sera jamais réparé. Mais peut-être qu'il pourrait faire disparaître les larmes et les traces de rouge à lèvres... Qui sait ? Lorsqu'il gare la voiture, il est dix-neuf heures trente, la nuit est tombée mais seule une fenêtre est allumée dans la maison : la chambre de Joachim. Axel fronce les sourcils. Où est Emma ? Il grimpe les marches en vitesses. La cuisine est plongée dans le noir, il ne s'y attarde pas. Le repas peut attendre quelques minutes après tout. Il monte dans la chambre de son fils et frappe avant d'entrer. Le pré-ado porte un casque sur les oreilles et ne l'entend qu'à peine.
  — Tu sais où est ta mère ? demande Axel en élevant la voix.
  — Dans votre chambre, elle dort.
  Axel referme rapidement la porte. Elle dort ? Encore ?! Il sait qu'elle a travaillé de nuit, mais ce n'est pas du tout dans ses habitudes de dormir aussi tard. Il se sent étrangement nerveux. Il toque doucement à la porte, puis entre sans attendre la réponse. Effectivement, elle est bien là. Et elle est... incroyablement ravissante. Abandonnée dans le sommeil, ses cheveux se sont répandus sur l'oreiller lui créant une aura blanche. La serviette qu'elle avait autour d'elle est tombée sur les draps, révélant son corps nu. Elle est toujours aussi belle que lorsqu'ils étaient adolescents. Axel ne peut même pas dire que les petites vergetures sur son ventre altèrent sa beauté. Ses seins sont effectivement plus lourds, ses hanches un rien plus écartées. Mais ses jambes ont gardé toute leur finesse et finalement, tout en elle ne lui apparaît que plus beau encore. Il s'approche doucement et enlève sa cravate. Il s'agenouille près d'elle. Comme ils dorment sur un futon, leur lit est au sol. Ce n'est pas toujours pratique, mais au moins, c'est confortable. Axel ne connaissait pas ce genre de couchages avant qu'Emma le lui fasse découvrir. Depuis, même le canapé en bas est devenu son ennemi. Un comble quand on voit le nombre de nuits qu'il y passe.
  Il se met à lui caresser doucement le bras. Elle tressaille légèrement sans sortir de son sommeil. Sa bouche est légèrement entrouverte, comme un appel à la volupté. Axel sent le désir monter en lui. Ça fait si longtemps qu'ils n'ont plus fait l'amour. Si longtemps... Il passe sa main sur son dos en gestes lents et doux puis se penche pour lui embrasser délicatement le cou. Elle frémit et tourne son visage vers lui. Il l'embrasse sur ses lèvres entrouvertes, goûtant la saveur de sa bouche, se gorgeant de l'odeur de son corps. Elle lui manque tellement. Il déboutonne rapidement sa chemise et se retrouve torse nu. Il s'allonge à côté d'elle et la serre dans ses bras. Sa peau est si douce, elle dégage une telle chaleur... Comment résister ? Mais tandis qu'il continue de l'embrasser dans le cou, défaisant d'une main son pantalon, elle ouvre les yeux et le regarde, un instant désorientée.
  — Axel ! lâche-t-elle d'une voix ensommeillée.
  Elle le repousse vivement et se redresse.
  — Mais qu'est-ce que tu fiches ? râle-t-elle.
  Axel a interrompu son geste et son pantalon entrouvert laisse deviner son érection. Il rougit, soudain mal à l'aise.
  — J'ai envie de t'aimer, souffle-t-il, sincère.
  Elle fait une moue dégoûtée et se couvre le corps de sa serviette.
  — Et bien moi je n'ai pas envie de t'aimer, rétorque-t-elle. Ni d'être aimée par toi. Je dois te rappeler la bouche de Vanille sur tes lèvres et dans ton cou ?!
  Le visage d'Axel s'assombrit.
  — Je t'ai déjà dit que ce n'était pas du tout ce que je voulais ! grogne-t-il. Pourquoi est-ce que tu compliques toujours tout ?
  — Je rêve ! C'est moi qui complique tout alors que c'est toi qui te laisse gentiment bécoter par ta collègue pendant que je tente de régler toute seule les problèmes de notre fils ?!
  Axel soupire. Que peut-il répondre à ça...? Vingt heures sonnent à l'horloge du salon. Une chose hideuse offerte par sa mère. Il sursaute, soudain mal à l'aise. Ils commencent à entrer dans la sphère de temps qu'il hait et qu'il ne sait affronter. Il ressent une furieuse envie de jouer du piano. Tant pis pour les explications ! Il se lève, enfile un t-shirt et un pull, puis change de pantalon pour un vieux jean élimé. Emma n'a pas bougé du lit. Elle le regarde, les yeux remplis d'amertume et de rancœur. Très sincèrement, Axel ne sait comment lutter contre ça. Et il n'est même pas sûr d'avoir envie d'essayer. Aussi quitte-t-il la pièce sans un mot, sans un regard. En bas, il se sert une grande ration de whisky qu'il ne prend même pas la peine d'arroser de Coca. Puis, il s'assoit devant son piano et commence à jouer. La tension monte toujours à cette heure-ci. À l'approche de vingt-et-une heures... Axel entend Emma s'agiter là-haut. Elle fait du bruit, elle claque les portes. Elle n'est pas contente... Lorsqu'elle descend dans le salon, elle lui jette un regard noir. Pire même, un regard à ratatiner une montagne. Il sent son cœur chavirer dans son corps.
  — Je suppose que le repas est prêt ? braille-t-elle. Tu as vu l'heure ?
  Justement, il essaie de toutes ses forces de ne pas la voir, l'heure. Pourquoi ne veut-elle pas comprendre ça ?
  — Non chérie, je n'ai pas préparé le repas, répond-il patiemment sans cesser de jouer une mélodie douce et apaisante. Je suis désolé.
  — Ouais ! Comme toujours ! Seulement, y a pas marqué bonniche sur ma gueule ! Alors soit tu bouges tes fesses pour préparer le repas, soit tu te tires !
  Axel sent son cœur battre une étrange chamade. Deux mois à vivre l'un à côté de l'autre comme des étrangers. Deux mois qu'elle ne dit rien, deux mois qu'il se tait. Et elle le mettrait dehors là, ce soir ? Ils franchiraient vraiment ce douloureux cap de non-retour ? Elle s'est éclipsée dans la cuisine. Il s'apaise un peu et termine son second whisky. Mais lorsqu'elle revient, elle est encore plus furieuse qu'avant. Il ne pensait vraiment pas cela possible. Elle pose sur le piano une lettre en faisant un gros "boum" qui provoque une fausse note. Axel s'arrête, excédé.
  — Quoi encore ? lâche-t-il.
  Il a une sainte horreur qu'on touche à son piano. Il y tient comme à la prunelle de ses yeux, et elle le sait parfaitement. C'est de la pure provocation et il n'est pas certain d'avoir la patience ce soir. Il se sent vraiment victime d'une terrible injustice.
  — Je suppose que tu n'as pas lu ! crache-t-elle. Comme d'habitude, tu t'en moques ! Tu te moques de tout de toute façon. Je te préviens, si tu ne viens pas m'aider, je te jure que je tiens parole et je te fous dehors !
  Comme si tu le pouvais ! a-t-il envie de lui jeter. Mais il se retient, et de toute façon, elle est déjà repartie en trombe vers la cuisine. Il ramasse la lettre pour y jeter un œil. La colère monstrueuse d'Emma a piqué sa curiosité, il doit bien l'admettre. Il aperçoit le tampon de l'hôpital François Vaultier et se sent défaillir. Il porte son verre à ses lèvres avant de s'apercevoir qu'il est vide. Merde ! Il a oublié de racheter du whisky ! Quel con, putain ! Il ouvre l'enveloppe dans un geste tremblant et se met à parcourir les trois feuilles agrafées entre elles. Rapport d'hospitalisation, arrêt cardio-respiratoire, réanimation échouée, défaillance multi-viscérale... rapport d'autopsie... C'est plus qu'il ne peut en supporter. Qu'on expose ainsi, aussi froidement, la descente aux enfers qu'ils ont vécu le laisse sans voix. Il repose la lettre sur le bureau d'Emma et lentement, il enfile ses baskets et passe un blouson. Emma fait à manger. Il peut entendre d'ici ses gestes brusques muent par la colère. Il ferme les yeux un instant dans la pénombre de l'entrée. Vingt heures trente sonnent et il se sent pris de panique. Pourtant, il a vraiment envie d'aller dans la cuisine, de l'aider à préparer le repas, de la prendre dans ses bras,... Mais il sait qu'elle va lui faire la gueule toute la soirée. Il sait qu'elle va vouloir parler de cette lettre quand lui n'a qu'une envie : fuir. Elle revient, munie d'une cuillère en bois. Elle reste un instant scotchée en le voyant prêt à partir. Ses yeux cessent momentanément de lancer des éclairs.     Elle paraît soudain si vulnérable.
  — Tu fais quoi là ? demande-t-elle d'une voix maîtrisée tandis que ses yeux retrouvent leur éclat sauvage.
  — Comme tu le vois, je m'en vais, murmure-t-il calmement.
  — Tout ça pour ne pas m'aider à préparer le repas ! Mais t'es vraiment grave !
  — Je suis invité chez Vincent Nacrut ce soir, explique-t-il. Il habite la rue du Bois, tu sais la grande maison en pierres.
  — Je m'en fous ! crache-t-elle.
  Elle a les larmes aux yeux. Axel le voit bien mais il se sent incapable de faire un geste vers elle. Il sera bientôt vingt-et-une heures. Et il ne veut pas, il ne peut pas rester là, à préparer tranquillement le repas, alors que cette maudite heure va bientôt sonner. L'heure à laquelle tout a commencé... Il se dirige vers la porte. Emma, dans son dos, sembler hésiter.
  — Axel, bordel ! se met-elle à hurler. Je te préviens ! Si tu te tires, ce n'est même plus la peine de revenir !
  Il ouvre la porte, faisant de son mieux pour l'ignorer. Il doit partir. Ne le comprend-elle donc pas bon sang ?! Il ne peut pas rester là, il ne peut pas... Il ouvre la porte et se retourne pour la voir. Pourquoi ? Il l'ignore. Elle pleure. Son visage reflète encore plus de rage que de chagrin, mais il voit bien qu'il lui fait du mal. Il se sent tellement piteux et lâche...
  — J'ai lu la lettre, lâche-t-il avant de sortir.
  Elle paraît surprise mais il n'a pas le temps d'en savoir plus car il referme la porte et se dirige à pas pesants vers la rue du Bois. Ce n'est vraiment pas très loin. Il lui suffit de descendre la rue de la Treille et le voilà juste devant la fameuse maison, animée de musiques, rires et discussions, comme tous les vendredis et samedis soirs. Il toque avec force à la porte. Celle-ci s'ouvre sur un type qu'il ne connaît pas et qui semble avoir déjà bien picoler.
  — Hé Vincent ! envoie-t-il. Y a quelqu'un à ta porte !
  Vincent s'approche et avise Axel, l'air de ne pas y croire. Un sourire ravi s'étend sur ses lèvres.
  — Axel Noreh ! articule-t-il d'une voix tonitruante. Quelle incroyable surprise, je ne m'attendais vraiment pas à ta venue ! T'as réussi à convaincre la gonzesse ?
  Axel se sent mal à l'aise, mais tente de rentrer dans le jeu.
  — J'ai réussi, oui.
  — Entre donc ! l'encourage Vincent dans un geste amical. Alors, qu'est-ce que je te sers ?
  — Je ne sais pas, qu'est-ce que tu as ?
  — Un peu de tout ! s'enorgueille Vincent en lui montrant un bar flambant neuf tout en bois verni et regorgeant d'alcools de toutes sortes.
  Axel esquisse un sourire.
  — Alors un peu de tout, ça m'ira bien !

  Ces mots si douloureux... -- 11 mars 2011

  "Tout est question de choix dans la vie"
  "On a la vie qu'on se crée"

  Est-ce que les gens qui prononcent ces phrases parlent sérieusement ?! Est-ce qu'ils ont conscience de l'absurdité de leurs mots ? Et de la douleur qu'ils peuvent occasionner ? Ou sont-ils si sûrs de leur petite chance et de leur réussite qu'ils ne voient même plus à quel point ils sont vaniteux ?

  Allez le lui dire au petit enfant africain qui crève de faim et de soif que tout est question de choix dans la vie ! Allez lui dire à cette maman orpheline que si sa fille est morte, c'est parce qu'elle l'a choisi ! Mais quelle absurdité, mon Dieu !

  Non !! Ne me demandez pas d'assumer la mort de ma fille alors que je ne l'ai pas tuée ! Ou alors est-ce pour cette raison que tant de parents désenfantés se sentent coupables ? Est-ce donc moi qui ai choisi qu'elle meurt ?! Mais arrêtez donc avec l'illusion du choix, nous ne choisissons rien !

  Mais maintenant que je suis là, et qu'elle est là-bas, maintenant que nous sommes séparées à jamais, sans avoir rien choisi, on attend de moi que "j'assume". Ce mot sonne comme une insulte ! On attend de moi que je vive, que je décide, que j'affronte des choses qui me dépassent totalement. Mais de quel foutu droit exige-t-on cela de moi ?! Qui connaît ma douleur ? Qui a déjà visité cet abîme sans fin et sans espoir que représente la mort d'un enfant ? Est-ce que tous les jours vont être aussi douloureux ? Est-ce que j'aurais toujours aussi mal à chaque minute, à chaque seconde de ma foutue vie ?! Mais qui s'en soucie après tout ? Pas même ton père tu vois... pas même ton père. Je dois vivre parmi les vivants, je dois respecter leurs codes, m'adapter à leur vision de l'avenir... Mais mon avenir à moi, c'était toi. Il est sous terre, il n'est plus, jamais je n'aurais d'avenir... Et l'on veut me convaincre que je suis responsable de ma vie ?! Tout ça pour quoi ? Tout ça parce que j'ai un cœur qui bat ! Simplement parce que j'ai un cœur qui bat...

  Ma pauvre pucinette. Tant de choses, tant de douleurs, tant de haines... sur ton petit corps, ta petite âme, ta grande mort, ton grand vide... J'en viens à douter de moi, du monde, des hommes, de tout. C'est fou, non ? J'ai cru que les gens m'aideraient. J'ai cru que le deuil était quelque chose de sacré dans nos sociétés civilisées où l'on est censé éprouver un minimum de compassion et d'empathie pour son prochain. Mais tout ça, c'est du vent. Mon Dieu comme les gens sont cruels... Je suis désolée ma chérie. J'espère vraiment que de là où tu es, rien de tout ceci de t'importune. J'essaye d'être forte pour toi, pour Joa... Peut-être suis-je allée trop loin sur le chemin de l'Ombre pour en revenir vraiment. Peut-être me suis-je également confiée à trop de gens... C'est que... tu comprends, je me sens si petite, moi, face à des gens qui ont vécu ce genre d'horreurs... Jamais je n'aurais pensé qu'on me balancerait des merdes pareilles !

  Et puis ce rapport d'hospitalisation qui parle de ton état neurologique aréactif. Je ne sais même pas s'il y a eu plusieurs EEG, j'aurais tendance à penser que non. Alors comment, pourquoi nous ont-ils dit que tu n'avais pas eu d'arrêt cérébral ? Il est pourtant écrit noir sur blanc que tu n'avais presque plus d'activité cérébrale et que ton état neurologique était proche, si proche de la mort. Peut-être que là aussi je vais trop loin en voulant à tout prix savoir. Peut-être que je cherche encore un responsable. Quelqu'un qui pourrait "assumer" à ma place... On parle de levée de sédation... Mon Dieu, la poitrine ouverte et branchée comme tu l'étais... Je n'ose imaginer. Dis-moi que tu n'as pas souffert, par pitié ! Dis-moi que ton petit cerveau était suffisamment éteint déjà pour que tu n'aies rien ressenti !

  Je suis tellement fatiguée. J'ai l'impression que malgré ce qu'on apprend, rien n'avance, rien ne change ! On m'apprend que ce que tu avais était congénital. Bon, ça veut dire que tu es née avec. Mais était-ce un accident de constitution ou est-ce potentiellement dans nos gènes ? A-t-on un risque, bordel, de transmettre cette merde à un autre bébé ?! Ne comprennent-ils pas à quel point c'est important de savoir cela ?!
Et puis... on apprend que les médecins savent depuis deux mois et demi qu'il s'agissait d'une cardiopathie. Et là encore, on ne nous disait rien. Nous sommes restés sans savoir tout ce temps. Nous continuions de dire que nous ne savions pas, que les médecins n'avaient que des hypothèses. Et quand des personnes nous disaient que de toute façon, les médecins ne nous diraient rien, on se disait que c'était des bêtises, que ces personnes-là avaient un compte à régler avec le monde médical, c'est tout. Elles avaient forcément tort ! Nous avions une telle confiance en eux. Mais finalement, c'était nous qui étions en tort. Ils savaient, ils avaient des hypothèses solides, bien plus en tout cas que les "on ne sait pas ce qui s'est passé" qu'on nous a rabâché juste après ta mort. Et nous sommes restés deux mois et demi sans savoir. Ont-ils conscience de la douleur que cela occasionne ?

  Oh ma chérie... Je sais que ce n'est pas ton rôle. C'est moi qui aurait dû veiller sur toi et non l'inverse. Mais parfois, j'aimerais que tu me prennes par la main et que tu m'aides. Que tu me dises comment je peux survivre à ta mort. Comment mettre un pied devant l'autre, comment aborder le lever de soleil, comment continuer de croire en l'avenir, en l'amitié, en la médecine, en la famille, en l'être humain, en l'amour... Je me sens trahie, si tu savais... Trahie de tous côtés. Cette vie qui t'a quittée, ce destin si cruel, cet avenir privé de toi, cette médecine impuissante, cette famille inaccessible, ce soutien qui s'étiole un peu plus chaque jour à mesure que le temps passe et que la vie reprend le dessus, comme une mauvaise herbe qui écrase et casse tout sur son passage, même les souvenirs, les noms, les larmes... Même les bonnes intentions, même les rires... Que reste-t-il finalement ?

  Envoie-moi un signe. Dis-moi qu'il y a encore une raison de croire en demain. De croire en ton père... Dis-moi que tu vas bien.

  Tu sais, la langue française est quelque chose de merveilleux. Elle me permet de t'écrire et de soulager un tant soit peu le fardeau de ton absence. Mais il lui manque quelque chose... Il existe un terme pour désigner une personne qui a perdu ses parents : orphelin. Il existe un terme pour désigner une personne qui a perdu sa femme ou son époux : veuf ou veuve. Mais il n'existe aucun mot pour désigner un parent qui a perdu son enfant. Aucun. Ces deuils n'existent pas. Ils ne sont pas. Si la langue est le reflet de la société, qu'est-ce que cela signifie...? Comment doit-on l’interpréter ?

  Je suis une maman désenfantée. Ce mot-là n'existe pas. Et pourtant, c'est bien ce que je suis...

  À toi mon ange...
  Je t'aime.
  Maman.

© Marie Nadézda - 2015